ΚΟΙΝΩΝΙΑ

19 Μαΐου-Παγκόσμια Ημέρα Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου(Νόσος Crohn)

Η κ. Βακουφτσή, Γενική Γραμματέας του Συλλόγου Ατόμων με νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα μας μιλάει με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ

Περίπου 10 εκατομμύρια άνθρωποι Παγκοσμίως, και μεταξύ αυτών Έλληνες και Ελληνίδες, ζουν με τη Nόσο του Crohn ή την Eλκώδη Kολίτιδα, παθήσεις που είναι γνωστές και ως Ιδιοπαθή Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου (ΙΦΝΕ).

Tι είναι όμως οι ΙΦΝΕ;

Η Ελκώδης Κολίτιδα και η Νόσος του Crohn είναι χρόνιες αυτοάνοσες παθήσεις του γαστρεντερικού συστήματος, έχουν παρόμοια συμπτώματα (κοιλιακός πόνος, διάρροιες, απώλεια βάρους, πυρετός κ.α.), αλλά διαφέρουν πολύ στον τρόπο με τον οποίο προσβάλουν τον πεπτικό σωλήνα. Οι δύο ασθένειες αναφέρονται συχνά ως Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου (ΙΦΝΕ). Χαρακτηρίζονται από περιόδους έξαρσης και ύφεσης των συμπτωμάτων, ενώ μέχρι και σήμερα δεν υπάρχει οριστική θεραπεία και οι θεραπείες που είναι διαθέσιμες στοχεύουν στην επίτευξη και τη διατήρηση της ύφεσης. Σε ορισμένες περιπτώσεις οι ΙΦΝΕ είναι πιθανό να προκαλέσουν και εξωεντερικές εκδηλώσεις, όπως αρθρίτιδα, φλεγμονή στα μάτια, φλεγμονή στο δέρμα κ.α.

Εσείς, εάν περπατούσατε στο πλήθος θα μπορούσατε να αναγνωρίσετε ποιοι άνθρωποι πάσχουν από ΙΦΝΕ;

Ας μην ξεχνάμε πως τόσο η Νόσος του Crohn όσο και η Ελκώδης Κολίτιδα είναι «αόρατες» και ο ασθενής δεν έχει τίποτα στην εμφάνιση του που να προδίδει την πάθησή του κι έτσι συχνά οι άνθρωποι γύρω του δεν αντιλαμβάνονται τις επιπτώσεις που έχουν οι ασθένειες αυτές στην καθημερινή ζωή του ασθενή.

Σε πολλές περιπτώσεις, ενώ ο ασθενής είναι σε ύφεση, συνεχίζει να έχει συμπτώματα κόπωσης κ.α. που έχουν σημαντικό αντίκτυπο στην προσωπική και κοινωνική του ζωή. Οι ασθενείς με ΙΦΝΕ αντιμετωπίζουν δυσκολίες σε πολλούς τομείς της καθημερινής τους ζωής, από την επαγγελματική τους σταδιοδρομία και την εκπαίδευση έως τις διαπροσωπικές τους σχέσεις κ.α.

Αξίζει όμως να ασχοληθούμε με την ευαισθητοποίηση γύρω από τις ΙΦΝΕ, θα αναρωτηθεί κανείς…

Φυσικά! Έστω και ένα άτομο να λάβει γνώση, τότε έχουμε συμβάλλει θετικά. Μπορεί να βοηθηθεί το ίδιο το άτομο ή να βοηθήσει κάποιον που ξέρει. Ένα άτομο είναι αρκετό, ένα άτομο θα μπορούσε να κάνει τη διαφορά, έστω και για ένα άτομο αξίζει τον κόπο!

Μήπως, όμως, οι ημέρες ευαισθητοποίησης είναι μόνο για όσους πάσχουν από κάποια συγκεκριμένη ασθένεια;

Όχι, οι ημέρες ευαισθητοποίησης έχουν σημασία τόσο για τους ασθενείς όσο και για το ευρύ κοινό. Δίνουν, επιπλέον, τη δυνατότητα στο ευρύ κοινό να μάθει περισσότερα γύρω από κάποια ασθένεια και να δείξει την υποστήριξή του στους ασθενείς.

Κι αυτό πρέπει να είναι οι Παγκόσμιες Ημέρες, οι ημέρες ευαισθητοποίησης.

Χρησιμοποιήστε ημέρες όπως η σημερινή (και κάθε άλλη μέρα) για να μοιραστείτε τις γνώσεις σας. Δώστε το δώρο της πληροφορίας, είναι το πιο πολύτιμο δώρο που μπορείτε να δώσετε. Υποστηρίξτε και βοηθήστε με τον τρόπο σας.

Όταν δεν μιλάμε για τις ΙΦΝΕ, επιτρέπουμε στην άγνοια να τρέχει αχαλίνωτη, επιτρέπουμε στους άλλους να βγάλουν τα δικά τους -αυθαίρετα ή/και εσφαλμένα ίσως σε κάποιες περιπτώσεις- συμπεράσματα.

Είναι ζωτικής σημασίας, λοιπόν, να μιλήσουμε και να ευαισθητοποιήσουμε τους γύρω μας για το τι είναι οι ΙΦΝΕ και πως επηρεάζουν τη ζωή των ανθρώπων που ζουν με αυτές.

Και παρόλο που η Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ έρχεται και φεύγει κάθε έτος, ας θυμόμαστε ότι κάθε μέρα είναι Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ για πολλούς από εμάς. Ας γιορτάσουμε τη ζωή, την αγάπη και την ευτυχία καθώς διαχειριζόμαστε τα σκαμπανεβάσματα της ασθένειάς μας.

Είμαι η Βάσω, έχω Νόσο του Crohn και εξακολουθώ να μαθαίνω από αυτήν, ακόμα και μετά από χρόνια.

Κάθε μέρα μαθαίνω κάτι νέο, κυρίως όμως έμαθα πως τίποτα δεν είναι δεδομένο και έμαθα να εκτιμώ τις μικρές νίκες. Όσο για το μέλλον μου; Θα είναι τόσο φωτεινό όσο εγώ θέλω να είναι, όχι τόσο όσο η ασθένεια μου επιτρέπει…

Κανείς δεν είναι μόνος. Στις 19 Μαΐου φοράμε μωβ και δείχνουμε την υποστήριξη μας στους ανθρώπους που ζουν με ΙΦΝΕ.

Μαζί μπορούμε να βγάλουμε τους ασθενείς από την σκιά. Έλα μαζί μας στη μάχη ενάντια στις ΙΦΝΕ!

#breakthesilence

#worldibdday2021

*Γράφει η Βασιλική- Ραφαέλα Βακουφτσή, Γενική Γραμματέας του Συλλόγου Ατόμων με νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα

Πηγή: greekpatient.gr

Click to comment

Leave a Reply

Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *

ΠΡΟΣΦΑΤΑ

To Top